Politik und Öffentlichkeit debattieren derzeit eine schwierige Frage: Soll ein Test, der bei ungeborenen Kindern das Down-Syndrom erkennen kann, zur regulären Kassenleistung werden? Während Befürworter mit mehr Selbstbestimmung für werdende Eltern argumentieren, befürchten Kritiker die weitere Ausgrenzung von Menschen mit Behinderungen in unserer Gesellschaft. Wir präsentieren die wichtigsten Fakten zum Trisomie-Test im Überblick.
DAL, 11.04.2018
In der aktuellen Diskussion geht es darum, ob die gesetzlichen Krankenkassen künftig die Kosten für pränatale, nicht-invasive Trisomie-Tests übernehmen sollen.
Worüber wird diskutiert?
Es geht um die Frage, ob gesetzliche Krankenkassen künftig die Kosten für den sogenannten nicht-invasiven Pränataltest (NIPT) übernehmen sollen – und wenn ja, unter welchen Bedingungen. Dieser Bluttest kann mit hoher Wahrscheinlichkeit Klarheit darüber geben, ob ein ungeborenes Kind im Mutterleib das Down-Syndrom hat.
Bisher müssen Schwangere die Untersuchung aus eigener Tasche bezahlen. Nur in Einzelfällen übernehmen private und gesetzliche Krankenkassen die Kosten. Wird der NIPT zur allgemeinen Kassenleistung, würde dies daher vor allem mehr soziale Gerechtigkeit für Eltern bedeuten, die sich den Test bisher nicht leisten konnten. "Der Zugang muss für alle Versicherten gleichberechtigt sein", meint etwa die Bundesärztekammer. Angestoßen hat die Debatte der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), das höchste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung von Ärzten, Krankenkassen und Kliniken.
Was untersucht der Test?
Der nicht-invasive Pränataltest ermittelt, ob ein Ungeborenes die als Down-Syndrom bekannte Trisomie 21 hat. Außerdem kann er andere Chromosomendefekte wie Trisomie 13 und 18 erkennen. Mit diesen Erkrankungen sind meist schwerwiegendere Behinderungen verbunden und viele betroffene Kinder überleben die Schwangerschaft oder das erste Lebensjahr nicht. Anders als das Down-Syndrom werden diese Fehlbildungen aber auch gut im Ultraschall erkannt.
Um die Chromosomendefekte festzustellen, werden im Blut der Mutter umherschwimmende DNA-Schnipsel untersucht, die von der Plazenta stammen. Diese können den einzelnen Chromosomen des Kindes zugeordnet und ausgezählt werden – und somit Aufschluss über eventuelle Abweichungen geben. Für Trisomie 21 liegt die Sensitivität und Spezifität des Tests laut dem Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) bei über 99 Prozent. Das bedeutet: Der Test übersieht sehr selten ein Down-Syndrom und weist zudem so gut wie nie eine Trisomie 21 aus, die sich später nicht bewahrheitet.
Bei der Trisomie 21 handelt es sich um eine Chromosomen-Anomalie, bei der das gesamte 21. Chromosom oder Teile davon dreifach vorhanden sind.
Was ist der Vorteil gegenüber anderen Verfahren?
Der Trisomie-Test hat zwei wesentliche Vorteile: Zum einen kann er schon ab der vollendeten neunten Schwangerschaftswoche und damit zu einem vergleichsweise frühen Zeitpunkt durchgeführt werden. Zum anderen ist für die Untersuchung lediglich eine Blutprobe der Mutter nötig – das Leben des Kindes wird dabei nicht gefährdet.
Bisher gängige Verfahren wie die Plazentapunktion oder die Fruchtwasseruntersuchung, die bei Risikoschwangerschaften übrigens von den Krankenkassen bezahlt werden, bedeuten dagegen eine Gefahr für das Ungeborene: Sie gehen mit einem Fehlgeburt-Risiko von 0,2 bis ein Prozent einher. Andere nicht-invasive Methoden wie die Nackenfaltenmessung via Ultraschall sind zwar ungefährlich, aber auch deutlich unzuverlässiger als die invasiven Tests.
Bedeuten kostenfreie Tests mehr Abtreibungen?
Diese Frage lässt sich nur schwer beantworten. Fakt ist, dass schon jetzt viele Schwangere in Deutschland und im europäischen Ausland den Bluttest zur Erkennung des Down-Syndroms nutzen. Laut IQWiG entscheiden sich viele Paare bei einem auffälligen Ergebnis für einen Schwangerschaftsabbruch. Doch egal ob Abtreibung oder Austragung: Um sich überhaupt entscheiden zu können, müssen werdende Mütter und ihre Partner vor allem gut aufgeklärt und ergebnisoffen beraten werden, sagen Experten.
Das Gleiche gilt für die Frage, ob überhaupt ein diagnostischer Test durchgeführt werden soll, wie zum Beispiel die Evangelische Kirche in Deutschland (EKD) in einer Stellungnahme betont: "Schwangere sollen die Möglichkeit erhalten, sich unabhängig von der gynäkologischen Betreuung über die Konsequenzen einer solchen Diagnostik klar zu werden, Ängste und Sorgen zu äußern, von Unterstützungsmaßnahmen zu erfahren und eine abgewogene Entscheidung zu treffen."
In den meisten westlichen Ländern mit hohem medizinischen und pädagogischen Standard können Menschen mit Down-Syndrom ein relativ normales, in die Gesellschaft zunehmend gut integriertes, gesundes und langes Leben führen.
Welche Befürchtungen gibt es?
Kritiker befürchten, dass pränataldiagnostische Verfahren wie der Trisomie-Test die Inklusion von Behinderten in unserer Gesellschaft künftig noch schwieriger machen. Demnach könnten Menschen mit Beeinträchtigungen als "vermeidbar" angesehen werden und betroffene Eltern weniger Unterstützung erfahren. "Eine Kostenübernahme für Bluttests auf Trisomie 21 für alle Frauen sendet das Signal, dass Menschen mit Trisomie nicht zur Welt kommen sollten und führt so zur Ausgrenzung und Diskriminierung", erklärt etwa die Bundesvereinigung Lebenshilfe.
Solche Entwicklungen gelte es zu verhindern, wie die Bundesärztekammer betont: "Es darf durch pränatale Untersuchungen niemals zu einer Diskriminierung von Eltern kommen, die sich für ein Kind mit Behinderung bzw. einer angeborenen Erkrankung entscheiden." In Deutschland leben derzeit schätzungsweise zwischen 30.000 und 50.000 Menschen mit Down-Syndrom. Viele von ihnen können mit entsprechender Betreuung und Förderung ein fast normales Leben führen. Die Lebenserwartung der Betroffenen liegt in Europa mittlerweile bei rund 60 Jahren.
