Sonde und Beatmungsgerät übernehmen die Lebensfunktionen
Die ersten Symptome traten im Sommer 2006 auf, vor beinah sieben Jahren, und Michel macht nicht den Anschein, als würde er die Prognose des Arztes in absehbarer Zeit erfüllen. Der Mann, der sein Leben lang auf der Überholspur unterwegs war, Karriere machte, feierte und reiste, strotzt noch immer vor Lebenskraft – auch wenn das erst auf den zweiten Blick zu erkennen ist.
Zwölf Atemzüge in der Minute. So viel Sauerstoff pumpt das Beatmungsgerät in Michels Lungen. Ein bisschen Schokolade, mal ein Löffel Soße und jeden Tag ein wenig Kaffee. Das sind die einzigen Geschmackserlebnisse für Michel. Ernährt wird er über eine Magensonde. Der Kopf liegt schwer auf dem Kissen seines Rollstuhls. Reglos sitzt der Mann mit den deutsch-persischen Wurzeln in seinem großen Haus im lichtdurchfluteten Wohnzimmer. Es ist Besuch da, die Kinder toben durchs Haus. Michel kann keinen Muskel bewegen.
Fast keinen. Denn ein Schlupfloch hat ihm die Nervenkrankheit gelassen: die Augenmuskeln. Die verschont ALS. Für Michel sind sie das Tor zur Welt. Durch sie offenbart sich, wie wach der Geist ist, der in dem schlaffen Körper wohnt. Und wie unbeugsam der Wille, der ihn am Leben hält.
Im Traum lebendig
Augenzwinkernd kommuniziert der heute 46-jährige Elektroingenieur mit seinen Freunden, den Kollegen und seiner Familie: seiner Frau Manu, Sohn und Tochter.
Michels Blick, gefilmt von einer Kamera, gleitet über die Buchstabentastatur seines Sprachcomputers, seiner „Lebensader“. Wenn er die richtige Taste erwischt hat, kneift er die Augen zusammen, der Buchstabe wird angeklickt. Ist der Satz zusammengebaut, aktiviert Michel die Sprachfunktion.
„Ich lebe mein Leben, mach’ mir nicht allzu viele Gedanken und nachts, also die halbe Zeit, bin ich gesund“, tönt es seltsam betont aus dem Computer. In seinen Träumen kann Michel umarmen, er kann sprechen, stehen und gehen, sich kratzen, wenn es juckt... Und wer sagt eigentlich, dass nur das wache Leben real ist?
Michel sagt, man kann sein Leben mental gestalten und das geht auch mit einem schlecht funktionierenden Körper. Und dass sie das Beste gemacht haben aus der Situation. Es geht ihnen gut.
Erhörte Gebete
Besonders seit jenem Tag im September 2010, seinem "zweiten Geburtstag". Michel war morgens mit Atemnot zusammengebrochen. Im Krankenhaus verabschiedeten sich die Kinder von ihm. Ihr Vater würde sterben. „Lieber Gott, schick ihn zurück“, betete seine Frau, „es geht um die Kinder. Michel hat noch einen Job zu tun. Dann kann er zu Dir kommen. Schick ihn zurück!“ Michel überlebte, entschied sich für die Magensonde und das Atemgerät. „Jetzt werde ich es allen zeigen“, hatte er kurz nach der OP seiner Frau, seinem Schutzengel, geschrieben. Und tatsächlich: Die Bewegung kehrte zurück, aufrechteres Stehen, den Kopf zu halten, die Finger zu bewegen, ja selbst das rechte Bein allein aufzustellen – all dies gelang Michel wieder. Es war nur ein kurzes Aufflackern. Von den Fortschritten ist heute wenig übrig. Auf dem Bildschirm erscheint der Satz: „Das kommt schleichend, man hat Zeit, sich daran zu gewöhnen. Aber ja, es ist frustrierend.“ Das ist das einzige Wort der Klage, das an diesem Nachmittag fällt. Denn jetzt, nachdem all die schlimmen Dinge eingetreten sind, die ALS für die Erkrankten bereit hält, geht es für die Nahidis wieder aufwärts. Sie haben keine Angst mehr.
Wartung auf Heilung
Michel, der auf 50 Kilo abgemagert war, hat dank der Sonde wieder zugenommen. Sein völlig gelähmter Körper schmerzt nachts nicht mehr, Manu und er schlafen wieder. Michel hat das Gefühl, dass sich die Krankheit seit der Beatmung sehr verlangsamt hat. Und die Pfleger, die die Kasse endlich bewilligt hat, haben zur Entspannung der familiären Situation beigetragen. „Es ist wieder Raum für ein normales Leben entstanden“, schreibt Michel, „die Kinder lachen wieder.“ Ihnen hat er seine Biografie „gefesselt“ gewidmet, geschrieben zum großen Teil mit dem Zwinkern seiner Augen, überschrieben mit : „Lernt mich kennen, aber hängt nicht an mir.“ Michel will durchhalten. So lange, bis ALS heilbar ist. Er wird sich nicht in seiner Krankheit einrichten. Er will gesund werden. „Ich habe einen Job zu erledigen“, ist sein Motto. Michel will zusammen mit Manu die Kinder großziehen und für den Lebensunterhalt der Familie sorgen. Denn so lange er Emails schreiben und im Internet recherchieren kann, wird sein Arbeitgeber ihn weiter beschäftigen.
Und Michel wird weiter auf Heilung hoffen. Die positiven Meldungen über ALS nehmen seit einiger Zeit zu. 2011 kam man der Ursache auf die Spur: eine Eiweißablagerung in den Nervenzellen, die sie langsam absterben lässt. 2012 entdeckten Forscher zwölf Substanzen, die die Schädigung der Zellen verhindern könnten. Und allein im Jahr 2013 sollen drei verschiedene Medikamente auf ihre Wirksamkeit bei ALS getestet werden. Michel schreibt: „Seit dem ersten Moment habe ich das Gefühl, dass irgendwoher Hilfe kommen wird. Es ist nur ein Gefühl. Aber wer weiß schon, was passieren wird.“ Dann klicken seine Augen das Icon für das lachende Smiley an.
